Бегум Багандова – руководитель благотворительного фонда «Мой солнечный мир», созданного 3 апреля 2014 года. Как возникла идея и что послужило причиной организации, Бегум Исмаиловна рассказала читателям сама.
— Идея создания возникла, наверное, потому, что я стала мамой особенного ребенка по имени Тимур. Ему скоро 7 лет. Он аутист. Диагноз прозвучал как приговор, и началась долгая борьба за полноценную жизнь сына. Были многочисленные выезды за пределы республики. Попробовали различного вида терапии. После каждой поездки возвращаясь в Дагестан, я сталкивалась с тем, что в республике нет никаких условий для таких детей. С некомпетентностью специалистов, с непониманием окружающих, с нежеланием принимать ребенка в детский коллектив. Было чувство, что мой ребенок «прокаженный». Мало кто понимал, что такое аутизм. Постараюсь вкратце объяснить.
Аутизм — не болезнь, а тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в ряде случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды…
Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от него нет таблеток. Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.
В силу сложившейся ситуации я поняла, что постоянно возить ребенка куда-то невозможно. Нужно менять ситуацию в республике. Собравшись духом и заручившись поддержкой Сакибат Гаджикадыровой (тоже мама аутиста), организовали фонд «Мой солнечный мир». Цель его — создание условий для социальной адаптации детей с особенностями развития (аутизм, синдром Дауна, ЗПРР, алалия, ДЦП). В первую очередь это включение детей с ментальными нарушениями в общеобразовательную среду. Речь идет об инклюзивном обучении.
Для начала разберемся, что же за штука такая — инклюзия. Если коротко и просто, это признание равенства всех детей в системе образования. То есть получать знания в обычной школе могут все, независимо от состояния здоровья, кошелька, нервов и т.д. Сейчас российское образование работает на принципе сегрегации — разделения: здоровые дети учатся в одних учебных заведениях, дети с особенностями здоровья — в других. Инклюзия же — это обучение тому, как жить, принимая все различия, и учиться, исходя из этого. В такой ситуации различия видятся более позитивно — как стимулы к получению знаний.
Как мама ребенка с особенностями развития, я выбираю инклюзию. К сожалению, в Дагестане с этим, мягко говоря «туго». Я хочу изменить это. И хочу это сделать не только ради своего ребенка, но и ради тысячи детей-инвалидов, находящихся в некой изоляции от общества.
Прошедший 17 августа 2015 г. в Махачкале семинар АНО «Центр проблем аутизма» на тему «Аутизм: от понимания к действию» дал нам надежду на то, что созданная ими модель инклюзии на базе обычного московского образовательного комплекса №1465 возможна и в нашей республике. Мировая практика показывает, что оптимальный вариант реабилитации детей с особенностями развития — это их обучение вместе со здоровыми сверстниками. Для меня этот вопрос стоит остро, потому что мой сын еще год будет ходить в детский сад, а вот куда потом? Хотелось бы, конечно, чтобы он пошел в обычную школу со здоровыми детьми. А для этого нужно провести огромную работу.
Прежде чем посадить это «особенное зерно», нужно подготовить почву. Необходимо разговаривать с людьми, доносить им информацию о плюсах инклюзии не только для особенных детей, но и для здоровых их сверстников. Очень надеюсь на понимание и поддержку общества в этом нелегком деле.
Регина КУРБАНОВА