«Их не нужно бояться, сторониться или жалеть»

Как правильно относиться к особенным детям

Люди с ментальными нарушениями похожи на здоровых больше, чем принято считать. И уж точно имеют такие же права на получение образования. В этом уверена Айшат Гамзаева, директор Дома дневного пребывания Дагестанской региональной общественной организации «Жизнь без слез», где дети с особенностями ментального развития проходят социализацию, обучаются у высококвалифицированных специалистов и посещают всевозможные мастерские: от лепки и танцев до секции по вольной борьбе. Корреспондент «Молодежки» побывал в учебном центре, пообщался с его директором и убедился, что аутизм и синдром Дауна — это не приговор. Это диагноз, с которым можно и нужно учиться жить.

«Они имеют право на образование»

– Некоммерческие организации обычно создаются людьми, которые сами столкнулись с какой-то проблемой. У нас в семье родился особенный ребенок, – рассказывает Айшат Гамзаева. – У моего сына аутизм, но он уже давно компенсированный. Сейчас у него семья, двое детей.

Фото: Евгений Костин.

Мне никто толком не мог сказать, что с ним не так. Только в 15 лет в Москве поставили диагноз: ранний детский аутизм. А до этого я часто слышала что-то вроде: «Ну подумаешь, не разговаривает в четыре. Анна Ахматова в пять научилась. Ваш тоже заговорит». А до этого я в какие только двери не стучала, мне нигде не могли помочь. Когда нам наконец поставили диагноз, и началась моя эпопея.

Я смогла найти в Дагестане хорошего специалиста. Это было крайне непростой задачей. Тогда наше отделение дефектологии ДГПУ готовило только логопедов и сурдологов. А об аутизме никто и понятия не имел. И вместе с этим педагогом мы начали поэтапно работать над моим сыном.

Параллельно, поняв, какая это серьезная проблема, я решила открыть в Дагестане общественную организацию помощи инвалидам с ментальными нарушениями. Мы начинали в небольшом здании в Сепараторном поселке. Сперва в группе было пять человек. Через пару месяцев их стало двадцать. А когда нас показали по телевизору… Вы не поверите, к нам начали обращаться со всей республики.

Мы не могли принять всех. Центр был рассчитан на 30 детей, мы смогли разместить 50. После переезда в новое здание, после капитального ремонта, который мы здесь провели, мы можем обучать 200 детей. А желающих все больше и больше.

На земельном участке, который нам безвозмездно выделили в аренду в прошлом году, мы построим здание, которое сможет принять еще 250 детей.

Фото: Евгений Костин.

В Дагестане около 40 тысяч детей-инвалидов. 20% из них — это дети с сохранным интеллектом. Как правило, у них заболевания опорно-двигательного аппарата. Они могут учиться в обычной школе или получать дистанционное обучение. С ними вопрос решить легче. Но 80% — это уже дети с ментальными нарушениями. А с ними как быть? В школу, в общий класс их не посадишь, это точно.

Мы предложили главе республики идею создания ресурсных классов, он ее поддержал. Такие классы будут создаваться не только в городских школах, но и по районам. Пусть там будет всего трое детей, пусть там будет пять детей, но они имеют право на образование.

«Одни мы бы такую махину двигать не смогли»

— Мы не аккредитованы как общеобразовательная школа, хотя имеем лицензию на образование. Документы о получении образования выдавать не можем. У нас ребята получают документы, подтверждающие, что они прошли социализацию. И это дает им право получить профессию и трудоустроиться.

Дом дневного пребывания – это одно из подразделений ДРОО «Жизнь без слез». Детишек сюда привозят утром, они проводят здесь целый день, а ближе к вечеру их возвращают родным. Я думаю, это более гуманная форма для детей, чем если поместить их в интернат.

Фото: Евгений Костин.

Транспортировкой занимаемся мы сами. Общественный транспорт для детей с ментальными нарушениями не подходит. Мы уже сталкивались с тем, что в маршрутках на них косо смотрят, а то и вовсе обзывают и делают замечания. Это очень болезненный опыт как для детишек, так и для их родителей.

У нас нет первого, второго, третьего и так далее классов. Есть четыре ступени. На каждой ступени ученик должен освоить определенную программу. И он остается на этой ступени столько, сколько потребуется, – хоть год, хоть два, хоть пять лет, пока эту программу не освоит. Потом продвигается дальше.

У детей есть индивидуальные занятия, они ходят к логопеду, психологу. Кому-то, например, музыка не нравится, он начинает ушки закрывать. Мы его насильно в кабинет музыки не тащим. Кому-то физкультурой нельзя заниматься. Педагог внимательно следит за ребенком, изучает его и на основании полученной информации прописывает, что нужно.

На четвертой ступени наши учащиеся начинают посещать мастерские. Это технологии по разным направлениям: лепка, шитье, танцы, компьютерный зал, рисование, есть даже борцовский зал. Мы искали учителей по адаптивной физкультуре. А потом решили запустить такой проект — готовить паралимпийскую сборную по борьбе. Сейчас в борцовской группе занимаются пятнадцать человек. Благодаря этим занятиям они стали куда пластичнее, начали развиваться в спортивном плане. Иногда им даже устраивают схватки со здоровыми детьми, конечно, под пристальным вниманием тренеров.

Фото: Евгений Костин.

Важно, что дети сами выбирают себе мастерские, мы ничего не навязываем. Они пробуют себя в разных направлениях, присматриваются, и где им больше нравится, там и остаются.

Для детей, которых мы пока не можем принять, мы составляем обучающую программу. И просим их родителей подыскать для них педагогов, которые бы занимались с ними по этой программе дома. Наши собственные педагоги просто физически не успеют заниматься с кем-то индивидуально вне стен нашего центра. Они из центра-то уходят только в 4-5 вечера. А у них есть своя жизнь, свои семьи.

Хорошая новость – мы постоянно расширяемся. Так что часть детей, которым мы были вынуждены отказать, со временем обязательно окажется в нашем центре. За последний год мы приняли 70 новых детей. Отремонтируем четвертый этаж – примем еще столько же.

Я часто сталкивалась с тем, что родители стесняются своих детей с ментальными нарушениями. Иногда они умудряются скрывать их диагноз даже от своих родных и близких. Я тоже стеснялась. Я тоже мучилась, изводила себя вопросом: почему у меня появился такой ребенок? Винила в произошедшем себя. Пока я не пришла к религии, от меня это чувство и не ушло.

Фото: Евгений Костин.

Вот точно такой же путь проходят многие родители. Чтобы им стало легче, чтобы они перестали изводить себя, у нас есть психологи, которые готовы проработать их эмоциональные травмы. Часто родители нуждаются в сеансах с психологом больше, чем их дети.

У нас семейная приемная работает. Мы консультируем по всем вопросам: по семейным, правовым, жилищным. За пределами Махачкалы многие даже не знают, какие документы собрать, чтобы встать в льготную очередь. Наши специалисты помогают с этим разобраться.

Мы хотели бы открыть такие службы и в других городах и районах. Будем работать в этом направлении. Благо у нас есть поддержка региона. Одни мы бы такую махину двигать не смогли. Мы получаем субсидии на образовательные услуги. Плюс у нас, как у всякой некоммерческой организации, есть возможность подавать заявки на получение различных грантов.

«Они не сломленные»

— В 2018-м мы открыли социальное кафе «Время перемен», чтобы трудоустроить людей с ментальными нарушениями. Мы смотрим на способности наших ребят – кто что может. Кто пиццу печет, кто-то официантом устроился, кто-то стоит за баром и кофе делает. Ребята очень стараются: они хотят показать, что у них получается все то же, что получается у здоровых людей. Они хотят в жизни утвердиться, у них очень развито чувство собственного достоинства. Вопреки расхожему мнению, они не сломленные. Они очень сильные люди. Я часто задаюсь вопросом: «Может, Всевышний дал им больше мудрости, чем нам?»

Фото: Евгений Костин.

При этом персонал кафе состоит и из здоровых ребят. Если бы все сотрудники кафе были людьми с ментальными нарушениями, они бы не потянули, конечно. Вот, например, сегодня у нашего официанта было плохое настроение. Он просто не выходил к клиентам. Такое случается. Специально для таких случаев в нашем кафе есть социальный педагог, психолог – они помогают ребятам, когда те сталкиваются с какими-то трудностями.

В Махачкале уже многие знают, что «Время перемен» — это не совсем обычное кафе. Поэтому приезжают из других концов города сделать заказ именно здесь, просто чтобы поддержать наших ребят. Проходимость в кафе не слишком высокая, так что такая поддержка весьма кстати.

Но иногда клиенты, не зная, что в кафе работают люди с ментальными особенностями развития, оказываются недовольны обслуживанием. Ну, например, опять же по такой причине: у официанта нет настроения, он медленно обслуживает, что-то может забыть, отвлечься… Порой это приводит к скандалам. Некоторые клиенты даже уходили, не оплатив заказ. Такое случается, что поделаешь.

Фото: Евгений Костин.

К сожалению, нам нужно перебираться с нашим кафе в другое здание. Хозяин больше не хочет, чтобы мы здесь находились. Наверное, какие-то свои планы на это помещение. Администрация города пообещала, что найдет нам помещение и закрепит его за нами, чтобы нам в будущем больше не пришлось переезжать туда-сюда.

«Их не нужно бояться»

— У нас ребята очень любят выходить в свет. У нас шикарная театральная группа здесь. Играют прекрасно. Я сейчас подаю на республиканский грант, хочу, чтобы наша труппа ездила по Дагестану. Если будем гастролировать, то в планах шесть городов и районов республики и три города по Северному Кавказу. После этого проведем межрегиональный фестиваль в Дагестане.

Вообще, мы часто принимаем участие в различных мероприятиях, и нас всегда принимают на ура. Помню, в 2010-м мы впервые выехали в лагерь «Орленок» в Буйнакске. Всего человек 70: дети, их родители и наши педагоги. Мы приехали, вышли из машин, и нас встретила тишина. Кажется, ни местные детишки, ни воспитатели не знали, как себя с нами вести. Кто-то нас стеснялся, кто-то побаивался. Может, были даже те, кто брезговал нами, не знаю. Я понимала, что нужно исправлять ситуацию. Поэтому после ужина, когда мы пришли на танцевальную площадку, я попросила микрофон. И вот он у меня в руках, а я вдруг понимаю, что не знаю, что сказать. Чувствую — у меня в горле ком, слезы подступают к глазам. А потом слова нашлись сами собой. Я сказала, что мы приехали в лагерь с большими надеждами. Что наши дети абсолютно такие же, как остальные. Они тоже хотят любви, хотят заниматься чем-то интересным, хотят внимания, хотят танцевать, хотят общаться. Я спросила: «Разве вы не узнаете в этих желаниях самих себя?»

Фото: Евгений Костин.

Я села на место, внутри все сжималось, думала: что будет дальше? Наши дети вышли танцевать, их поддержали родители, а через какое-то время к ним начали присоединяться детишки из лагеря. Лед растаял. Вся жизнь в лагере вокруг нас завертелась (улыбается).

А когда мы уезжали, все дети в лагере плакали. После этого были еще поездки, но эта, первая, запомнилась больше всего. Это был контакт, важный для обеих сторон.

И нашим ребятам нужно привыкать к общению со здоровыми людьми, и здоровые люди должны учиться общаться с инвалидами. Их не нужно бояться, сторониться или жалеть. Их нужно воспринимать как обычных людей, просто со своими особенностями. В конце концов, свои особенности есть у каждого из нас.