Согласно официальной статистике, количество детей, имеющих расстройства аутистического спектра и иные ментальные нарушения, преобладает в структуре детской инвалидности. Это иногда связывают в том числе с увеличением возможностей для ранней и качественной диагностики.
Родителям и другим членам семьи бывает сложно принять озвученный диагноз или подозрение на него, требуется помощь в сохранении привычного уклада жизни и деликатное сопровождение.
Важно своевременно получить мнение специалиста, может, даже нескольких, если близкие замечают какие-либо особенности в развитии ребенка. Кроме того, можно самостоятельно пройти один из скрининговых тестов, указанных в клинических рекомендациях по расстройствам аутистического спектра, например M-CHAT R/F. Для этого нужно ответить на несколько вопросов о поведении ребенка. По его результатам не будет установлен диагноз, но станет понятно, не находится ли малыш в зоне риска развития РАС.
По словам экспертов, в таких ситуациях не рекомендована выжидательная тактика, потому что вовремя начатые занятия с малышами позволяют минимизировать сложные состояния, повысить их реабилитационный потенциал, а иногда и вовсе снять диагноз.
Особое внимание детям с РАС и семьям, воспитывающим таких ребят, уделяет институт уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка.
Благодаря его стратегической программе «Сопровождение через всю жизнь» в нашей стране сейчас создается уникальная система поддержки людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни. Ее суть в том, чтобы человек с особенностями на каждом этапе своего пути встречал не барьеры и преграды, а, наоборот, – необходимую помощь. Чтобы от детского сада и школы до колледжа и предприятия – все двери были для него открыты. А для этого на государственном уровне создается адаптированная к его нуждам среда, проходят обучение специалисты и родители.
«В рамках программы проведено обучение более чем для 5000 родителей и представителей родительских сообществ, 2800 специалистов прошли курс по деликатной коммуникации с ребятами с РАС и другими ментальными особенностями.
Нами при поддержке Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации разработана типовая региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями», — рассказала детский омбудсмен Мария Львова-Белова.
При создании программы был учтен опыт регионов ПФО, ХМАО-Югры, лучших государственных и общественных организаций нашей страны. На ее основе уже созданы и приняты программы непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом в ряде пилотных регионов страны – ХМАО — Югре, Кемеровской и Новгородской областях. В Мурманской, Саратовской и Ростовской областях продолжается работа по ее созданию. Результатом должны стать видимые изменения в жизни детей и взрослых с аутизмом в учебе и в быту, в работе и отдыхе. Анализ этих перемен позволит распространить действие программы и на другие регионы нашей страны.
«Чтобы дети с аутизмом и их близкие жили полноценно и счастливо, нужно, во-первых, развивать их и помогать им в социальной адаптации, а во-вторых, – изменять отношение государства и общества к таким людям. Все должно быть приспособлено к тому, чтобы человек с аутизмом мог участвовать в жизни общества», — отметил руководитель направления «Ментальное здоровье» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь», директор АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг.
При создании стратегической программы учтен опыт родительских и общественных организаций, которые уже на протяжении многих лет выстраивают ее отдельные элементы. Сегодня они стали одной из важных опор при внедрении новых подходов на местах.
Полезную информацию для родителей и специалистов, методические материалы и обучающая литературу можно найти в официальном ТГ-канале направления «Ментальное здоровье «Сопровождение через всю жизнь».
Также при содействии уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка подготовлены брошюры, листовки для распространения в организациях здравоохранения, где кратко описаны нормы развития ребенка по периодам. Это позволит родителям при необходимости увидеть те или иные отклонения и как можно раньше начать помощь малышу для его всестороннего развития.
В день распространения информации о проблеме аутизма поделитесь с окружающими знаниями о том, как помочь детям с РАС, что полезного в стране и в вашем регионе есть для семей — программы, ресурсные центры, специалисты, сообщества и организации. Вы можете обратиться за помощью и информацией на официальную почту направления «Ментальное здоровье» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка: mh-project@oprf.ru
