Бегум Багандова — мама особенного ребенка и руководитель благотворительного фонда «Мой солнечный мир». Ее сыну Тимуру десять лет. У него расстройство аутистического спектра, но это не мешает им жить полноценной жизнью. Конечно, далось все нелегко. Бегум не только прошла через это сама, но и помогла справиться многим растерянным мамам.
– Одни считают расстройство аутистического спектра болезнью, другие — нет, но родители, воспитывающие уникальных детей, предпочитают называть это специфическим состоянием, а не диагнозом. А как считаешь ты?
– Я считаю это особенностью развития. Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, проявляющееся в отсутствии желания общаться с другими людьми. У Тимура аутизм. И это навсегда. Подобное нарушение встречается у каждого 68-го ребенка, а мы, кажется, по-прежнему толком и не знаем, что это такое. Часто слышим, что дети с аутизмом необучаемы. Полная ерунда! Важно понимать: они могут интегрироваться в общество, ходить в школу, работать, встречаться, играть свадьбы. Конечно, люди с подобным диагнозом могут вести себя совсем по-разному: кто-то оказывается более контактным, кто-то — менее, кто-то уверенно смотрит в глаза, кто-то — избегает любого зрительного контакта. Здесь все очень индивидуально, и к каждому такому ребенку нужен свой подход.
Не стоит называть людей с аутизмом больными. Еще раз: это не болезнь, а особенность развития. «Ребенок, страдающий аутизмом…» Стоп. Они не страдают — они живут. И каждый день одерживают свои маленькие победы. Хочется, чтобы каждый из вас понимал, что нарушения и специфические особенности ребенка или взрослого — совсем не то, за что мы его оцениваем. У каждого есть право быть собой и быть воспринятым адекватно.
Взять хотя бы моего сына. Я нарадоваться не могу даже самым малейшим его успехам — он настоящий мамин помощник. Тимуру будет очень тяжело — и я прекрасно это понимаю. Но в наших с вами силах сделать так, чтобы помочь ему и другим детям с нарушениями развития как можно легче интегрироваться в общество, чтобы они не сталкивались с совершенно непробиваемой стеной недопонимания и агрессии. Просто будьте терпимее, добрее и не бойтесь, они ответят вам тем же. Наш фонд как раз и существует для того, чтобы помогать социальной адаптации особых детей, их реабилитации и привлечь внимание к этой проблеме в республике.
Тимур. Фото из личного архива Бегум Багандовой.
– Когда ты узнала, что у твоего ребенка аутизм?
– То, что с моим сыном что-то не так, я поняла сама. Родился малыш абсолютно здоровым, физически развивался в пределах нормы, и никаких видимых проблем не было. Забила тревогу, но врачи отправляли домой со словами: «Мамочка, вам самой надо лечиться. Что вы хотите от полуторагодовалого ребенка?» Я не знала, у кого можно просить совета и помощи. В Дагестане тогда с проблемами аутизма люди никуда не обращались. Об этом не говорили и не писали. Может, связано с менталитетом: люди скрывали таких детей, стеснялись. Судить не берусь. Помню свою внутреннюю панику. Круглыми сутками лазила по разным форумам больших российских и зарубежных городов, изучала проблему, симптомы, искала пути решения.
За эти годы мы ездили лечиться раз пятнадцать. Были в Санкт-Петербурге, Волгограде, Сочи, Москве, Ростове-на-Дону… Перепробовали разные методы реабилитации: рефлексотерапию, метрополиризацию, медикаментозное лечение, дельфинотерапию, иппотерапию… Занятия: психолог, логопед, плавание…
Конечно, это большие затраты, поэтому собирать деньги на следующую поездку начинаем сразу по приезде домой, откладывая понемногу с каждой зарплаты. Один раз ездили по квоте от психоневрологического института им. В. М. Бехтерева в Санкт-Петербурге. В квоту входил проезд на поезде и койка-место для ребенка. Свое спальное место ты все равно оплачиваешь, причем немало — 1200 рублей за ночь. Немного добавив денег, можно было бы поблизости снять посуточную квартиру. Так удобнее и проще.
Узнавала обо всем путем проб и ошибок. И чтобы облегчить жизнь других мамочек, создавался «Мой солнечный мир». Поначалу давала советы: куда ехала, что помогло, как общаться с такими детьми, как приучать других детей к общению с ними, к какому специалисту лучше обратиться… Мы выезжали совместно. Так безопаснее. Сейчас в нашем сообществе 150 человек, и мы все как одна большая семья.
– А как другие мамы реагируют на то, что их ребенок особенный?
– По-разному. У одних начинается паника. У других развивается синдром жертвы или непринятие ситуации. Ведь не знаешь, как себя вести с такими детьми — быть мягкой, чуткой и заботливой или, наоборот, строгой и требовательной, временами даже жесткой.
Есть такой российский бизнес-тренер и маркетолог — Аркадий Цукер, которому врачи с детства поставили неутешительный диагноз — тяжелая форма ДЦП. Медики говорили, что мальчик никогда не сможет нормально ходить и говорить. Однако отец Цукера с таким вердиктом был не согласен. «У меня не может родиться больной ребенок, и, поскольку Аркаша мой сын, то определенно здоров. А все плохое, что с ним сейчас происходит, — это всего-навсего временные трудности». Благодаря этому Аркадий вырос здоровым и успешным человеком, хотя некоторые методы воспитания окружающих пугали. К примеру, в своем проекте «Возможно все, или Временные трудности» он рассказывает о некоторых методах воспитания: два пролета лестницы проходил за два дня. Сам. Отец не помогал. Так он приучал его к самостоятельности. Если Аркаша забывал вынести мусор, вечером этот мусор уже лежал на его постели, потому что: «Нормальные люди не забывают выносить мусор»…
Мы иногда сами оказываем медвежью услугу нашим детям, чересчур их опекая. Они становятся ленивыми и ничего уже не хотят делать сами. Не могу сказать, правильно ли воспитывал отец Аркашу, но, возможно, если бы не такое отношение, он не стал бы тем, кем стал. Но крайние меры не всегда хороши. Им просто повезло, что ребенок не сломался. Видимо, у него сильный стержень. Важно прочувствовать эту тонкую грань, знать характер своего ребенка, и тогда вы поймете, как именно его воспитывать.
Фото из личного архива Бегум Багандовой.
Мой ребенок тоже был тяжелым. Он не хотел воспринимать окружающий мир. Мы никуда не могли выйти, потому как ор стоял такой, что соседям казалось, будто над ним издеваются. Но оставаться все время дома тоже не дело, ведь так ребенок не поймет, что там безопасно и ничего страшного нет. Я через силу выводила его, несмотря на дикие вопли. Мы ехали в маршрутке, а Тима не переставал кричать. Постепенно он понял, что это нестрашно. И тем более небольно. Теперь собирается на улицу с удовольствием. Ему интересно. Мы везде бываем: в театрах, кинотеатрах, кафе, парке, ходим по гостям… А если бы я его оставила, он бы так и не понял, что это интересно и вовсе не страшно.
Точно такая же ситуация была у нас со стрижкой. Он кричал до посинения. Его прям трясло! Но я через силу сажала его в кресло и стригла. Ну один раз покричал. Еще несколько. Потом все. Он понял, что это небольно. И что мама все равно его пострижет. Он ходит в группу для слабослышащих детей. Я и педагогам сразу сказала, чтобы не сюсюкались, потому как с ним нужно быть построже. Кстати, если есть тренированная собака, она поможет в разы улучшить качество жизни детей с синдромом аутизма. Животные помогают смягчить агрессивное поведение, успокаивая малышей, и даже служат звеном, соединяющим его с другими детьми.
– Ты одна растишь Тимура или муж помогает?
– С мужем мы в разводе. Причиной, скорее всего, послужила особенность нашего сына. Хоть мы и расстались друзьями, детям он не помогает.
Многие отказываются от больных детей. У нас основная проблема, когда рушатся семьи, — это взаимные обвинения мужа и жены. Нельзя исключать и менталитет. Подключаются родственники с бесконечными упреками. Дагестанской женщине родить в нашем обществе особенного ребенка и вынести это очень сложно. Практически катастрофично. Сразу сотни мыслей: что скажут родственники, соседи, друзья, друзья друзей…
Недавно в нашей группе одна мамочка пишет, что не хочет делать ребенку инвалидность по психиатрии, хотя у него именно такой диагноз. Может, говорит, дать денег и сделать неврологию? На вопрос «почему?» отвечает, что не хочет ломать судьбу других детей — «вдруг завтра старший сын захочет пойти работать в органы».
Если ты сама своего ребенка воспринимаешь как клеймо, чего ждать от других… Если ты как мать не пытаешься объяснить ребенку, что тебя может завтра не быть и что он должен поддерживать брата, помогать ему. Она уже сейчас заведомо делает его обузой для старших, хотя должна сесть и объяснить, что, помимо этой работы, есть и другие. И ничего страшного, если найдут другую специальность. Моя младшая дочка Амина всегда помогает мне с Тимкой — гоняет его, воспитывает. Я приучила дочь так, что, если вдруг мамы не будет рядом, с ним должна быть она, ведь он — ее брат.
Степень аутизма бывает разной. Мой малыш практически не говорит. Есть случаи, что и в девять лет в памперсах ходят. Тима сам заправляет свою постель, переодевается, купается, моет посуду… Даже девочка может прийти из школы и раскидать свои вещи. А он — никогда. Всегда вешает на вешалку и убирает в шкаф. Не факт, что с возрастом будет лучше. Но нельзя терять веры. Тут, как говорится, шаг вперед, два — назад.
Фото из личного архива Бегум Багандовой.
– Как самим мамам справляться с морально-психологическим состоянием?
– Сейчас с этим проще: открываются реабилитационные клиники, фонды поддержки, постоянно приезжают в республику разного рода специалисты. Многие мамы и сами обучаются всему через видеоуроки, семинары, тренинги. Я тоже выезжаю на разные форумы для мамочек особенных детей. Например, ежегодно в октябре международный фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» приглашает специалистов из Англии, Франции, Германии… для разных секций: психологических, физических… Такие семинары помогают узнать, что ждет нас дальше и как быть. К примеру, в период переходного возраста ребенка.
Хочу пожелать всем мамочкам особенных детей, чтобы они не переставали верить в своего ребенка. Неважно, кто и что говорит, главное — не теряйте веры.
Не застрахован никто
От особенностей в развитии не застрахован никто. К примеру, актриса и ведущая Эвелина Бледанс воспитывает сына Семена, у которого синдром Дауна. У Тьяго — сына звезды мировой оперы Анны Нетребко — легкая форма аутизма, а у младшего сына Сильвестра Сталлоне — Серджио, наоборот, тяжелая форма аутизма. Аутист и Эван, сын модели Дженни Маккарти. У старшего сына ирландского киноактера Колина Фаррелла синдром Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». У певца Данко дочь Агата с ДЦП… Но, к сожалению, именно в такие нелегкие моменты рушатся семьи. Хотя, казалось бы, нужно стать поддержкой и опорой друг другу. Так распалась семья британской модели Кэти Прайс и футболиста Дуайта Йорка. Отец отказался видеться с 15-летним сыном Харви, у которого диагностировали аутизм и синдром Прадера-Вилли — очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. К тому же Харви еще и слеп от рождения. Помимо всех испытаний, подросток подвергся интернет-издевательствам.
По некоторым данным, и у одного из лучших футболистов мира Лионеля Месси легкая форма аутизма – синдромом Аспергера. Это дало ему возможность сконцентрироваться на футболе. Сам Месси по этому поводу молчит, а родственники отрицают. Как даги.
Вопросы и ответы о расстройствах аутистического спектра (РАС) с сайта Всемирной организации здравоохранения
Что такое аутизм?
Расстройства аутистического спектра — это группа сложных расстройств развития мозга. Зонтичный термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный и повторяющийся круг интересов и занятий.
Насколько широко распространен аутизм?
По последним оценкам, один ребенок из 160 детей имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. Это усредненная оценка, которая существенно варьируется в разных исследованиях. По некоторым недавним исследованиям, оцениваемые показатели значительно выше.
Всегда ли лица с аутизмом страдают от умственной отсталости?
Уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах — от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50% людей с РАС страдают также от умственной отсталости.
Насколько рано можно распознать аутизм у ребенка?
Распознать расстройство аутистического спектра у детей до 12 месяцев сложно, но в возрасте двух лет диагностирование обычно возможно. Характерными чертами являются задержка или временный регресс в развитии речи и социальных навыков и повторяющиеся стереотипные модели поведения.
Как родители могут помочь ребенку с аутизмом?
Родителям принадлежит важная роль в предоставлении поддержки детям с аутизмом. Они могут помочь в обеспечении доступа к службам здравоохранения и образования и создать обучающую и стимулирующую среду, необходимую для растущего ребенка. Недавно было продемонстрировано, что родители могут также оказывать психосоциальную и поведенческую помощь своим детям.
Что вызывает аутизм?
Научные данные позволяют предполагать, что развитию расстройств аутистического спектра способствуют различные факторы — как генетические, так и обусловленные окружающей средой, путем воздействия на развитие мозга на ранних этапах.
Приводят ли к аутизму детские вакцины?
Имеющиеся эпидемиологические данные свидетельствуют об отсутствии каких-либо оснований предполагать связь между вакциной против кори-коклюша-краснухи и расстройствами аутистического спектра. В проведенных ранее исследованиях, предположивших наличие такой причинной связи, были обнаружены серьезные недостатки. Сведений, позволяющих предполагать, что какая-либо другая детская вакцина может повышать риск развития расстройств аутистического спектра, также нет. Кроме того, обзоры фактических данных, проведенные по заказу ВОЗ, показали также отсутствие связи между использованием в вакцинах таких консервантов, как тиомерсал, и расстройствами аутистического спектра.
Регина Курбанова
Читайте также:
Росздравнадзор рекомендует врачам предупреждать о вреде парацетамола
Дагестанские дети травятся уксусом и бытовой химией
Ухо-горло-нос, вот в чём вопрос…
О чем говорит тело? Какие виды массажа популярны в Махачкале
«Молодежка» в соцсети «ВКонтакте»: https://vk.com/md_gazeta
«Молодежка» в Facebook: https://www.facebook.com/mdgazeta/
«Молодежка» в «Одноклассниках»: https://ok.ru/mdgazeta
