Как понять и принять ВИЧ
1 ноября Роспотребнадзор озвучил статистику – количество зараженных ВИЧ-инфекцией в России достигло 1,5 млн человек, что составило 1% всего населения страны. В канун Всемирного дня борьбы со СПИДом, который отмечается 1 декабря, «Молодежка» поговорила с руководителем дагестанской региональной общественной организации «Свои», занимающейся борьбой с ВИЧ и СПИДом и их профилактикой, Сабият Гаджиевой о проблемах ВИЧ-инфицированных, стереотипах и о том, как принять этот диагноз и жить полноценной жизнью.
«СПИД – это последствия ВИЧ-инфекции, если ее не лечить»
– Неоднократно слышала, как человека, произносящего фразу о том, что у кого-то СПИД, поправляли, отмечая, что речь идет не о больном СПИДом, а о ВИЧ-инфицированном, и дело тут не в политкорректности или в том, что у аббревиатуры СПИД более негативная коннотация, а в том, что это разные вещи. Как вы популярно объясняете людям, в чем разница?
– Мы об этом рассказываем и на наших семинарах, и когда работаем с общественностью. Большинство считает, что ВИЧ и СПИД – это одно и то же, что и вызывает ужасающие реакции, порой неадекватные, которые очень сильно отражаются на больных. Поэтому донести до людей эту разницу на самом деле очень важно.
ВИЧ – это вирусное заболевание, вирус иммунодефицита. СПИД – это комплекс заболеваний, только их наличие дает основание ставить диагноз «СПИД». Это заболевания, которые возникают только в крайней иммунодефицитной ситуации у пациента. Таким образом, ВИЧ – это инфекционный процесс, который поддается лечению, а СПИД – это последствия ВИЧ-инфекции, если ее не лечить. Начало – это ВИЧ-инфекция, конец – СПИД. Это понимание во многом меняет и отношение людей к инфицированным.
ВИЧ-инфекция как хроническое заболевание давно уже подвергается эффективному лечению, пациенты на протяжении всей жизни постоянно наблюдаются у специалистов, что позволяет им реже болеть ОРВИ и другими заболеваниями, которыми часто болеют, казалось бы, здоровые люди. Почему? Просто в силу необходимости ВИЧ-инфицированные лучше следят за своим здоровьем, часто обследуются, следуют рекомендациям врачей, отказываются от вредных привычек, в том числе связанных с пищей. В комплексе с позитивным настроем это дает хорошие результаты и нормальное качество жизни.
– В январе 2016 года было объявлено, что число ВИЧ-инфицированных в России достигло 1 млн человек: тогда сообщалось, что миллионным зараженным в стране стала 26-летняя девушка. К началу 2021-го эта цифра возросла до 1,1 млн человек, а буквально месяц назад Роспотребнадзор озвучил, что количество инфицированных в России достигло 1,5 млн человек, что составляет 1% всех жителей страны. Эта цифра, по прогнозам, к 2030 году возрастет еще на 660 тысяч человек.
Казалось бы, с каждым годом самой теме ВИЧ, его профилактике, диагностике уделяется все больше внимания, растут требования к стерильности, а цифры, между тем, прогрессируют. У вас есть объяснение, почему это происходит?
– Я озвучу сугубо свое личное мнение. Мир не стоит на месте. На днях мы узнали, что общая численность населения Земли перевалила за 8 млрд. Казалось бы, буквально каких-то 10-15 лет назад мы слышали о шести миллиардах, и уже спустя такой короткий период мы говорим о новой, столь масштабной, цифре. Соответственно, все процессы, связанные с жизнедеятельностью населения планеты, точно так же возросли и ускорились. Динамика и всех остальных заболеваний изменилась. Это закономерный процесс.
Что касается ВИЧ-инфекции, то растет не столько сама заболеваемость, сколько ее выявление: чем больше людей мы тестируем, включая тех, кого нельзя отнести к тем или иным асоциальным группам и которые ведут нормальный образ жизни, не предполагающий никаких рисков, чем больше призываем проходить обследование, тем больше выявляем.
Также цифры могут расти с учетом того, что такой контингент людей, как действующие или выздоравливающие потребители наркотиков, женщины, оказывающие интимные услуги, люди нетрадиционной сексуальной ориентации, которые всегда были закрыты для общества, сейчас стали более или менее доступны посредством сотрудничества с общественными организациями. Такая работа в целом по стране проводится. В нашей же республике ее проводить очень сложно. Если говорить о северокавказском регионе, то наша общественная организация – единственная, которая занимается этими ключевыми группами, пусть не имея большого доступа. Это важно, потому что зачастую именно в этой среде в связи с образом жизни имеется наибольший риск заразиться.
«У нас много «утечек» пациентов в соседние регионы»
– Какая статистика по ВИЧ-инфицированным в Дагестане и отличаются ли темпы ее распространения от общероссийских?
– Я, к сожалению, не владею самой последней статистикой, но на моей памяти эта цифра перевалила за 4 тысячи человек, официально стоящих на диспансерном учете в республиканском СПИД-центре. Не могу сказать, что темпы роста отличаются от других регионов. Мы ничем не отличились. Темпы роста в сравнении с остальными не превышаем.
– Но они и не меньше?
– Снова повторюсь: в нашем случае статистика будет зависеть от того, какое количество людей мы будем подвергать обследованию. Соответственно, реальная картина будет совершенно другая.
Что касается темпов роста, то у нас ежегодно стабильно прибавляется в среднем 180-200 инфицированных.
Об этом надо сказать: мы сталкиваемся с проблемой, что люди, которые узнают о своем ВИЧ-положительном статусе, не встают на учет в Дагестане, а ищут пути сделать это в соседних регионах, поэтому у нас много «утечек» пациентов. Точно так же и из других регионов СКФО люди могут «перетекать» к нам. Это смешение пациентов тоже нужно учитывать.
Я считаю, что большая часть инфицированных у нас стараются становиться на учет (и делают это) за пределами республики, где их не знают.
Несмотря на то, что многие вещи сегодня изменились и сервис по работе с ВИЧ-инфицированными изменился, у людей присутствует какое-то недоверие.
– Вы уже озвучили, что человек может заразиться ВИЧ, но при грамотной терапии он не заболеет СПИДом. Владеете ли вы статистикой, у какого процента инфицированных ВИЧ в нашей республике в дальнейшем диагностируют СПИД? Наверняка немало людей, которые, узнав, что у них ВИЧ, просто ничего не делают.
– В последние 3-4 года я сталкиваюсь с ситуациями, когда люди, которые услышали о нас, обращаются к нам в надежде, что мы их вылечим, хотя мы никого никогда не лечили. И даже находясь уже в критическом состоянии, люди приходят с надеждой, что их вылечат.
У девушки осталось всего четыре иммунные клетки. Молодой человек пришел со своей супругой: у него 16 клеток, у нее – 22. Мужчина в критическом, почти вегетативном состоянии, жена – такая же. И это все следствие нелечения, следствие того, что люди когда-то, узнав о своем диагнозе, махнули рукой или не поверили в него. И количество таких историй почему-то возросло.
При их обращении в СПИД-центр, такое состояние, естественно, квалифицируется как СПИД. Но я хочу сказать, что при правильном лечении вся эта клиника поправляется, и у девушки, которой сказали: «У вас четыре клетки и стадия СПИДа», – через полгода терапии количество иммунных клеток выросло до 500, практически как у любого здорового человека. То есть она из стадии СПИДа вернулась в стадию ВИЧ.
– Правильно ли я понимаю, что смертность от СПИДа в Дагестане, когда причиной смерти человека указывается именно СПИД, невысокая?
– Часто сами пациенты или их родные просят не писать, по какой причине человек ушел из жизни. Ищут альтернативы. Даже в этой ситуации человеку стыдно, он переживает за то, что будут думать о нем после его смерти.
– Есть ли в республике анклавы, где зараженных ВИЧ по статистике больше, чем в остальных муниципалитетах? Например, почему-то часто говорят, что плохая статистика в Дербенте и Дербентском районе. Соответствует ли это действительности?
– Так как ВИЧ не знает границ, утверждать что-то стопроцентно было бы неправильно. На сегодняшний день кроме Агульского района ВИЧ-инфекцией охвачены все районы и города республики. По крайней мере, статистика нам об этом говорит. То есть везде есть зарегистрированные случаи. И традиционно, да, часто упоминаются как муниципалитеты с наибольшим распространением Дербент, Махачкала, Хасавюрт, Южно-Сухокумск.
Но нужно учитывать, что миграционные процессы и растущий турпоток в Дагестан будут способствовать росту числа заболевших.
Когда я впервые услышала вопрос, есть ли у нас такое направление, как секс-туризм, я очень удивилась, но, как оказалось, оно не то что есть, но и процветает. И это вдобавок к тому, что у нас и так подпольно существует в закрытых клубах и посуточных квартирах. Нам редко удается вытянуть человека из такой среды, отправить его обследоваться. У нас был случай, когда человек вел такой образ жизни, имел неразборчивые половые связи и, к сожалению, еще и состоял в браке.
Понятно, что стены вокруг Дагестана сегодня не построишь, но люди должны понимать, что есть воздержание, есть верность, и это способ защиты.
– Специалисты говорят, и мы с вами тоже это озвучили, что ВИЧ не приговор, и человек, постоянно находящийся на антиретровирусной терапии, имеет все шансы жить практически полноценной жизнью на протяжении долгих лет. Обеспечивает ли сегодня государство ВИЧ-инфицированных необходимыми препаратами?
– У нас, слава богу, государство беспокоится о ВИЧ-инфицированных: диагностика и все необходимое лечение, включая лекарственные препараты, входят в программу ОМС, то есть человек получает все это бесплатно. Но для этого он должен состоять на диспансерном учете в СПИД-центре.
Да, время от времени могут случаться перебои и сложности с лекарствами, особенно в период действия санкций, то есть когда лекарства есть, просто они еще до нас не доехали. В таких случаях пациентское сообщество друг друга выручает, пересылают друг другу препараты, бывают благотворительные взносы и т.д.
«Мне всегда говорили, что этим болеют только плохие девушки»
– С какими типичными проблемами сталкиваются ВИЧ-инфицированные в Дагестане?
– Если говорить о медицинской составляющей, то успех лечения всегда зависит от качества диагностики. Если она была проведена некачественно, то адекватного лечения не будет. У нас бывают такие ситуации, когда человеку назначают не тот препарат или ответы на его анализы где-то затерялись и т.п. Все это настолько избитые вопросы, что хочется, чтобы они, наконец, были решены и больше не возникали. Например, вопрос качественного исполнения вирусной нагрузки и иммунного статуса периодически у пациентов возникает. Человек в один день сдает кровь, чтобы узнать эти два важнейших показателя, исходя из которых можно судить об эффективности лечения или принимать решение о назначении дальнейшей схемы лечения. А человеку могут взять кровь, сделать сразу иммунный статус, а иммунную нагрузку – спустя время, когда она уже будет неактуальна. Бывает, человеку не подходит препарат, он сдает анализы, и происходят какие-то глобальные задержки, пока ему назначат другой. Иногда все это проходит гладко, иногда – так.
Другая сторона проблемы – социальное отчуждение. Но я заметила, что в последние годы отношение изменилось. Как-то современизировалось, что ли, понимание этой темы. Буквально недавно у нас проходил форум с волонтерами-медиками в ДГМУ, куда приглашались старшеклассники. У ребят более понимающее отношение к этим людям. У молодежи более лояльное отношение к этой проблеме. У взрослого поколения присутствует более стереотипное мышление, и такой стигматизирующий взгляд на проблему вредит пациентам. Они бывают закомплексованными, закрываются, сложно строят отношения на работе, их включенность в социальную жизнь бывает затруднена. Хотя бывают и противоположные примеры, когда этот диагноз позволил людям пересмотреть свое отношение к жизни, раскрыть себя. Не в смысле бегать с флагом «У меня ВИЧ!», а реализовать свой потенциал по максимуму.
Я консультирую разных людей и вижу, как отношение человека к этому заболеванию бывает связано с его здоровьем. Есть такое понятие, как психосоматика. У нас была девушка, которая никак не могла принять свой диагноз, она все время твердила: «Мне всегда говорили, что этим болеют только плохие девушки. Я же не такая, я же не такая…» Она очень сильно себя корила, очень сильно болела. Как только поняла, что заболеть может любой человек, увидев это на примере другого человека, который был ей неплохо знаком, она кардинально поменялась – выздоровела в прямом смысле этого слова. Она стала лечиться. Следовать рекомендациям врача, поменяла себя и свое отношение к жизни. Самостигматизация зачастую больше вредит, чем общественная стигма.
– Сегодня перед любой госпитализацией или операцией человек обязательно сдает кровь на ВИЧ, без этого никуда. Как реагируют врачи, когда к ним приходит пациент с положительным результатом теста на ВИЧ? Известно ли вам о случаях, когда медики отказываются контактировать с такими пациентами?
– Мне как-то звонила девушка, говорила, что она находится в больнице и столкнулась с такой-то проблемой. Но тут две стороны. Зачастую это возникает вследствие непонимания ситуации самим пациентом, его страхов и переживаний.
Проводя простой опрос среди сотрудников медучреждений, мы получали интересные, но, конечно, неверные ответы, что ВИЧ-инфекция передается через укус комара, через рукопожатие или одежду. В этих ответах проглядывается стигма. Но человек никогда не получит отказ в лечении или в проведении операции, если у него обнаружится ВИЧ-инфекция. Это в принципе незаконно, это лишение человека конституционного права. Единственное – если вам назначена операция, по правилам операционной пациента с инфекционной патологией оперируют последним: если в этот день назначено пять операций, вас прооперируют пятым, после всех.
Во избежание недопониманий мы объясняем пациенту, что в его же интересах поставить в известность врача, не делать из этого какой-то неожиданности или находиться в плену напрасных страхов. Врач, не зная вашего основного диагноза, не сможет назначить вам правильное лечение. Я всегда говорю: «Это ваша совместная работа – врача и пациента». Поняв это, люди бывают благодарны, потому что не только не сталкиваются с негативным отношением врача, а, наоборот, получают еще больше внимания.
На нашей памяти такого не было, чтобы врач отказался работать с пациентом из-за его ВИЧ-положительного статуса.
«Ты заболел, как и тысячи других людей»
– Раньше специалисты, занимающиеся проблемами и профилактикой ВИЧ, говорили, что основные пути заражения – это половой путь, через иглу наркомана и остальные случаи, когда человек может заразиться случайно – в быту, в кабинете стоматолога, в салоне красоты и т.д. За последние годы что-то изменилось?
– Если раньше больше говорили об игле наркомана как об основном пути заражения, то сейчас речь идет о половом пути как об устойчивом способе передачи. Наркомания никуда не делась, но она очень видоизменилась. Если раньше это была шприцевая наркомания, то сейчас рынок запрещенных веществ заполнен синтетическими наркотиками, таблетками, порошками… Но тем не менее наркомания является серьезным фактором, потому что, находясь в состоянии наркотического опьянения, человек чаще всего вступает в бесконтрольные половые связи.
Также раньше была статистика, что около 67% ВИЧ-инфицированных – это мужчины, а женщин меньше. Сейчас все сравнялось, смешалось, нет градации, что кто-то болеет чаще.
– Кто психологически легче переносит этот «приговор»: мужчины или женщины?
– Если говорить о тех пациентах, которых я наблюдала лично, то, мне кажется, мужчины относятся к этому как к чему-то временному, а у женщин всегда присутствует сильнейшая обида: за что, почему я, ведь я не такая, я не плохая… Всегда это связано с мужчинами. В целом трудно сказать, кто легче принимает, а кто – сложнее. Возможно, такой бывает реакция женщины на начальном этапе, а потом она берет себя в руки и на протяжении всей жизни относится к этому уже спокойнее. Но скажу так: за всю свою практику я сталкивалась с двумя случаями, когда девушка здорова, а парень болен, но она выходит за него замуж, связывает свою жизнь с ним. Обратной ситуации – когда девушка болеет, а здоровый парень на ней женится – я еще не наблюдала.
– Специфика дагестанского общества, в котором причинами СПИДа и ВИЧ видятся лишь наркомания и распутство, наверняка накладывает дополнительные страхи на человека. Буду ли я права, если предположу, что люди, зараженные ВИЧ, именно поэтому скрывают свой диагноз от остальных, даже от близких людей?
– Зачастую именно с этим и сталкиваются наши пациенты. У меня состоялся откровенный разговор с одним пациентом. Он рассказал, что не принимал свой диагноз, не понимал, что ему делать, как дальше жить, появлялись даже мысли уйти из семьи, жить одному. Собирался принять радикальные решения в жизни. Потом успокоился, высказался и говорит: «А ты знаешь, Сабият, я ведь так и думал об этих людях, пока сам не заразился. Думал, что этим болеют только (он перечислил все категории), но я же не такой. Как мне быть?» Я сказала ему: «А что делать? Ты заболел, как и тысячи других людей. И необязательно заболеть могут какие-то конкретные люди. Да, среди них есть риск, но риск есть везде. Рисковать могут разные люди: и фокусники, и учителя, и водители, и врачи… Если ты заболел, это не значит, что ты плохой, распутный, неправильный».
Бэла Боярова
Читайте также «Люди ненавидят, потому что им страшно за себя»
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и страницу во «Вконтакте»
